유미회[인사말]

우리 단체는 2005년 희귀난치질환으로 긴 투병생활 끝에 하늘나라로 먼저 간 아이 ‘유미’의 이름으로
같은 어려움을 겪고 있는 아동 및 그 가족들을 지원하기 위해 단체의 설립 및 시작을 하였습니다.

희귀난치성 질환은 동일 질환의 국내 환자 수가 2만 명 이하거나
진단이 어려워 유병 인구를 알 수 없는 질환으로 적절한 치료방법과 대체의약품이 개발되지 않은 병을 의미합니다.

세계보건기구(WHO)에서 확인된 희귀질환은 약 7,000여 종이고
우리나라에서 파악되고 있는 희귀질환은 약 2,000여 종 환자 50만으로 파악하고 있으며 이 가운데 절반 이상은 아동으로 추정되고 있습니다.
병명조차 없는 병까지 감안하면 국내 희귀질환의 종류와 환자의 수는 훨씬 많을 것입니다.

이런 희귀난치성 질환은 재앙처럼 다가옵니다.
환자 본인의 고통은 물론, 지켜보는 가족의 마음까지도 병들게 됩니다.
완치가 어렵다는 좌절을 버티며 고액의 치료 비용까지 감당해야 하는 현실에 수많은 가정이 평화를 잃고 있습니다.

특히 아동은 특별한 보호와 교육, 발달, 최상의 건강수준을 보장받을 권리가 있음에도 불구하고
대부분이 희귀난치성 질환의 오랜 투병으로 인해 적정한 교육 및 정서적 지원을 받고 있지 못하고 있습니다.

이에 우리 아동들이 조그마한 희망으로 말미암아
이 사회의 건강한 구성원으로 성장할 수 있도록 우리 ‘유미회’에서 지원하고자 합니다.

‘유미회’가 하고자 하는 이 활동이 아직은 미약한 하나의 물방울 일지 모르지만
작은 물방울들이 모여 강이 되고 바다가 되어
새로운 희망과 미래가 열릴 수 있는 계기가 될 수 있도록 노력하겠습니다.

쉽지 않은 이 길에는 주위 모든 분들의 도움과 손길이 필요합니다.
여러분의 적극적인 응원과 성원, 참여를 부탁드립니다.

감사합니다.