유미회 가족 소개

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작성자 유미회
댓글 0건 조회 47회 작성일 20-09-23 10:53

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<웃음이 아름다운 승현이>


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유미회의 가족을 소개드립니다.

• 이름 유승현(가명)

• 나이(성별) : 10()

• 병명 골화석증미토콘드리아 근병증레녹스가스토증후군고관절 탈구,

         뇌병변 1급 장애



승현이의 아름다운 미소 뒤에는 희귀난치질환을 이겨내기 위해 자그마한 몸에서 오늘도 힘을 내고 있습니다.


2006년 12월 어느날 3.34kg, 삼남매 중 둘째로 승현이는 건강하게 태어났습니다.


부모님의 사랑을 듬뿍 받으며 생활하던 중 100일 가량 되던날 고열과 심한 경기로 잠을 이루지 못하는 승현이를 데리고 부모님은 여러 소아과와 응급실을 다녔지만 뚜렷한 병명을 진단받지 못한채 광주 소재의 한 병원에서 용혈성 요독증후군이라는 병명을 진단 받고 투석과 혈장교환등의 투병생활을 시작하였습니다.


이후 뇌병변 1급 장애판정미토콘드리아 근병증골화석증레녹스가스토증후군고관절 탈구 진단까지 갑자기 한꺼번에 닥쳐온 시련들이 승현이와 가족들에게는 큰 아픔이고 고통이었지만 언제나 활짝 웃어주는 승현이로 인해 가족들도 힘을 얻고 승현이의 건강을 위해 노력해 왔습니다.


하지만 승현이네 가정은 아버지의 교회 사무원으로 다니시는 월급과 어머니의 아르바이트로 활동하시는 소득으로는 아버지어머니중학생인 첫째어린이집에 다니는 막내의 생활비와 승현이의 치료비를 부담하기엔 가정경제가 매우 불안정합니다.


이후 희귀난치질환 치료에만 수천만원이 필요한 상황이지만 치료비에 대한 가정의 부담이 과중하여 당장에 희귀난치질환의 증상완화를 위한 치료를 제외하고 1년에 1회이상 꼭 받아야하는 재활치료조차도 미루고 있는 안타까운 상황입니다.


우선 심한 경기로 인해 심해진 고관절 탈구 수술을 9월에 앞두고 있는 상황에서 우리 유미회와 승현이가 인연이 되었습니다.


이에 조그마한 도움이지만 유미회에서 승현이 가족과 함께 기적을 만들어 가고자 합니다.


승현이는 누구보다도 밝고 예쁜 모습을 가지고 있습니다스스로 움직이기도 말하는 것도 힘들지만 언제나 밝은 미소로 가족에 행복을 주고 있습니다이러한 승현이가 미소를 잃지 않도록 여러분의 간절한 바람들을 모아주시면 기적처럼 건강해 질 수 있지 않을까요?



유미회에서는 우선 승현이의 대소변 처리에 필요한 기저귀, 물티슈 그리고 발달을 위한 영양제 구입비로 월 200,000원 씩 지원하기로 결정하였습니다. 


이후 있을 수술과 여러 상황들에 맞추어 승현이가 건강해 질때까지 지원 및 함께 하고자 합니다. 




※ 미토콘드리아 근병증 몸속 에너지가 잘 만들어지지 않아 근육이 점점 빠지는질환으로 현재 치료법은 없으며증상의 완화와 진행을 늦추는 치료를 진행

※ 골화석증 골형 림프종이라고 하는 이 병은뼈가 굵어지는 것이 특징이며혈구와 전혀 관계없이 뼈세포가 증식하므로 혈구에서 유래하는 종양이 아니라백혈병과 같은 바이러스에 의해 일어나는 병이기 때문에 백혈병으로 취급한다.

※ 레녹스가스토증후군 소아기에 발생하는 간질 중 가장 심한 형태의 간질로여러형태의 경련과발달부전충동조절 장애 등의 행동 장애를 특징하는 증후군으로 소아기의 간질성 뇌병증으로 알려짐

※ 뇌병변 장애 뇌성마비외상성 뇌손상뇌졸중 등 뇌의 기질적 병변으로 인하여 발생한 신체적 장애



유미회에서는 후원아동들의 일시적 후원이 아닌 건강하게 청년이 될 때까지 장기적으로 함께 하고자 합니다그러기 위해서는 여러분의 참여가 절실합니다많은 분들의 호응을 부탁드립니다.


유미회 후원계좌 우리은행 1006-180-335783

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