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• 이름 : 이준호(첫째), 이준혁(둘째)

• 나이(성별) : 만 3세(남)

• 병명 : 웨스트 증후군, 뇌병변 장애 1급/3급

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서로 닮은 이 두 아이는 일란성 쌍둥이로 출생 후 호흡곤란으로 신생아호흡곤란 증후군 진단을 받아 중환자실에서 치료를 받던 중 태어난 지 8개월이 되던 때에 경련양상이 관찰되어 영아연축 진단(웨스트 증후군)을 받고 강직성 뇌성마비로 뇌병변 장애 판정을 받았습니다.

현재 아동의 모든 발달진행 수준이 낮은 상황이라 물리치료, 작업치료, 언어치료 등의 재활치료를 진행하고 있으며, 지속적으로 재활치료를 받아야만 장애와 질환 증세의 완화, 발달 수준의 정상화 효과를 기대할 수 있습니다.

하지만 아동이 필요로 하는 인지치료 등의 재활치료들은 국가에서 지원되지 않는 비급여 치료들이라 한 가정에 두 아이의 치료비 모두 감당해 내야하는 상황입니다.

아동의 아버지는 치료비와 생계비를 위해 지방에서 직장에 근무하고 있으며, 어머니는 쌍둥이의 재활치료를 위해 서울로 상경하여 혼자 아이 2명을 돌보고 있습니다.

희귀난치질환과 장애 모두 장기적인 치료가 필요로 하는 만큼 치료비용에 대한 부담이 크기 때문에 가정경제가 무너질 위험 및 어머니, 아버지의 신체적 정서적 고통이 큰 상황입니다.

이에 유미회에서 쌍둥이와 인연을 맺고 앞으로 월 20만원의 생계비 및 재활치료비 지원을 비롯하여 지속적으로 도움을 드리고자 합니다.

앞으로 준혁이 준호를 비롯하여 유미회에서 함께할 아동들은 건강하게 자랄 수 있도록 장기적 지원으로 진행합니다.

우리 아동들이 건강하고 행복하게 성장 할 수 있도록 유미회를 방문해 주시는 모든 여러분의 관심과 참여를 부탁드립니다. 

* 웨스트 증후군(영아연축) : 웨스트 증후군은 West가 19세기에 본인 아들의 증상을 보고 연구하여 밝혀낸 발작으로 영아기에 발생하는 드문 연축이며 영아연축이라고도 불립니다. 출생아 중 십만 명당 24~42명의 유병율을 보이며, 소아 간질 중 2%를 차지합니다. 환자의 25%에서 생후 1년 내에 발작이 시작됩니다. 대개 생후 3~8개월 사이에 발생하며 남아에서 약간 많으나 뚜렷한 성별차이는 없습니다.