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• 이름 : 이다은

• 나이(성별) : 만 6세(여)

• 병명 : 레녹스가스토증후군, 뇌병변 1급

다은이는 2011년 중국에서 태어났습니다.

병원에서 출산 과정 중 의료사고로 인하여 어머니는 자궁혈관이 터지고 다은이는 장애와 함께 레녹스가스토증후군 이라는 희귀난치질환을 얻었습니다.

의료시설이 열악한 중국에서는 어떠한 혜택을 받을 수 없고 적절한 치료가 되지 않아 아동의 치료를 위하여 할머니가 취업비자를 받아 2011년 한국으로 입국 하였습니다.

어머니도 의료사고에 의한 후유증 으로 자궁을 드러내는 수술을 받는 등 건강상황이 악화 되고 있지만 아동의 치료비, 생계비 마련을 위해 2013년 한국으로 입국하여 안산에 위치한 공장에서 기숙하며 월 120만원 정도의 일용직으로 근무하고 있으며, 아동은 할머니와 계속 둘이 생활하고 있습니다.

아버지는 중국에서 선교사로 할아버지는 취업비자가 발급 될 때마다 한국으로 입국하여 아동의 치료비와 생계비에 도움을 주었으나 2015년 낙상사고로 인해 현재는 도움을 주고 있지 못하는 상황입니다.

아동은 레녹스가스토 증후군(소아기에 발생하는 간질 중 가장 심한 형태의 간질로 경련과 발달부전, 충동조절 장애 등의 행동 장애를 특징으로 하는 증후군)으로 하루 2번의 경기약을 복용 중에 있으며 병원에서의 재활치료와 장애인복지관의 도움으로 수중재활치료를 병행 중에 있습니다.

한국 국적이 아닌 관계로 국민기초생활보장이나 발달재활서비스 등의 지원 대상이 되지 못하여 치료비에 대한 부담이 크고 지원되고 있는 복지관 자원들의 연결이 끝나면 재원이 한정하기에 치료비의 지출 부담이 커져 아동의 신체적 기능 저하 및 변형의 위험 가능성이 높습니다.

현재 양천장애인복지관에서 한국 국적을 얻기 위한 귀화 절차를 돕고 있으며, 유미회에서도 월 20만원의 치료비 지원과 가족의 정서적 안정을 위한 지원을 할 계획입니다.

*레녹스가스토 증후군 : 레녹스-가스토 증후군(Lennox-Gastaut syndrome, LGS)은 소아기에 발생하는 간질 중 가장 심한 형태의 간질로서 보통 만 1세에서 8세까지 발병합니다. 여러 형태의 경련과, 발달부전, 충동조절 장애 등의 행동 장애를 특징으로 하는 증후군으로 소아기의 간질성 뇌병증으로 잘 알려져 있습니다. 뇌파에서는 특징적 1.5~2.5Hz의 극서파 복합의 간질파를 보이며. 영아연축에서 진행된 경우도 흔히 관찰됩니다.

대부분의 환자들이 약물치료 반응이 좋지 않고, 인지기능 저하와 간질지속상태(간질 발작이 지속되거나 의식이 발작사이에 회복되지 않으며 반복해서 나타날 때)가 동반되어 장기적 예후가 매우 좋지 않은 것으로 알려져 있습니다.

(국립보건연구원 희귀난치성질환센터)

우리 아동들이 건강하고 행복하게 성장 할 수 있도록 유미회는 더욱 활발한 활동을 해 나아가겠으며 그길에 여러분 모두 함께 참여를 부탁드립니다. 

감사합니다.  

유미회 후원계좌 : 우리은행 1006-180-335783