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※ 사진은 어머니의 요청으로 공유 드리지 않습니다.

(아동의 사진은 별도로 유미회의 사례파일로만 관리합니다.)

아픔을 가지고 태어난 아이

대뇌의 반구에 비정상적인 틈 혹은 갈라짐이 있는 분열뇌증이 지훈(가명)의 병명입니다. 선천적 아픔을 가지고 태어난 아동입니다.

이 희귀질환은 아직 원인조차 확실히 알려져 있지 않고 발생 크기 및 부위에 따라 언어발달이 늦거나, 지능이 낮을 가능성, 운동 장애와 발작들이 생겨납니다.

지훈(가명)이는 출생 후 분열뇌증 진단을 받고 연세세브란스 병원과 다른 병원들을 다니며 몇 번의 희귀난치질환의 치료 및 재활치료를 받았지만 경제적인 사정과 비용의 문제로 비급여 항목 치료에 대해서는 시도조차 하지 못 하였습니다.

이후 분열뇌증의 증상인 성장ㆍ발달 지연으로 인해 뇌병변 1급의 장애판정을 받아 국가에서 지원되는 바우처로 1~2개의 재활치료들을 시작하였지만 아동에게 필요한 치료들이 건강보험의 항목으로 포함되어 있지 않은 한 시간에 3만원~ 10만원이 넘는 치료들이 많아 어머니는 지훈(가명)에게 도움되는 치료라면 모든 것이든 다 해주고 싶지만 어려운 실정입니다.

“난 엄마이니깐 괜찮아요”

사실 어머니는 지훈이를 혼자 낳았습니다.

사랑했던 남자와 연애를 하고, 지훈이를 가졌지만

남자는 지훈이의 존재를 부정한 채 떠나버렸습니다.

어머니는 지훈이를 포기할 수 없었고 지훈이의 엄마가 되기로 하여습니다.

하지만 출산 이후 쉽지 않았습니다. 미혼모에 대한 주변의 부정적인 시선,

초등학교 때 부모의 이혼으로 연락이 끊기고 할머니와 생활하였지만

따뜻했던 그분마저도 돌아가시고

주변에 도움을 받을 사람들이 아무도 없었습니다.

현재는 지훈이에 대한 양육으로 아무런 경제활동을 할 수 없는 상황에서

기초생활수급을 신청하여 나오는 수당으로 지훈이와 생활하고 있습니다.

경제적 어려움과 아동에 대한 걱정으로 가득한 어머니께 따뜻한 관심과 힘이 필요합니다.

어머니와 면담하며 가장 많이 하셨던 말은

“엄마니깐 괜찮아요 견딜 수 있어요” 였습니다.

유미회 / 에스티오가 함께 그 견딤에 조금의 힘을 드리고자

사례를 선정ㆍ 지원하기로 하였습니다.

어머니가 요청하신 아동에게 필요한 기저귀, 이유식등을 구매하실 수 있도록 매월 10만원씩 지원해 드리기로 하였으며, 지속적으로 별도의 지원도 할 예정입니다.

※ 좀 더 큰 금액을 지원해 드리고 싶었으나, 현재 기초생활수급권자 대상으로 지원액이 클 경우 소득으로 환산되어 수급권 탈락이 될 수 가능성이 있다고 합니다. 그래서 지자체에 확인, 문제가 없는 최대금액으로 우선 지원하고자 합니다.

우리 유미회 식구들 모두 함께 아동과 어머니의 건강, 행복을 기원해주시길 바랍니다.

유미회 후원계좌 : 우리은행 1006-180-335783

유미회 카페 : cafe.naver.com/yumifund