1. 장성윤(만 4세 / 상세불명의 두개내출혈 / 송과선의 악성신생물 / 뇌병변 1급)

출생할 때의 뇌출혈로 인해 성윤이는 생사의 길목에서 사투를 벌였습니다. 어렵게 고통을 이겨 내었지만 알 수 없는 원인의 뇌속 악성종양, 뇌병변 장애를 가지게 되었습니다. 음식을 삼키는 것, 잠을 자는 것 아이의 모든 것이 쉽지 않았지만 성윤이는 자신을 응원하는 가족들을 위해 힘을 내어 잘 버티었습니다.

하지만 가족들의 상황은 좋지 않아졌습니다. 동생이 태어난 후 아버지와 어머니는 이혼하시고 어머니가 성윤이와 동생 두명 모두 돌보게 되며 아픈 성윤이 옆을 떠나지 못해 생계가 많이 어려워 졌습니다. 아버지에게 양육비를 청구하였지만 원래의 비용이 아닌 적은 비용만을 송금하여 왔고 할 수 없이 외조모와 함께 성윤이와 동생을 돌보아 왔습니다. 계속적으로 들어가는 병원비와 재활치료비에 생활은 더욱 어려워져만 갔고 그 와중 에스티오/유미회와 인연이 되었습니다.

앞으로 성윤이를 위해 재활치료비 후원을 시작하며 돌봄에 지쳐있는 어머니와 가족들을 위한 사례개입도 함께 병행해 나갈 예정입니다.

2. 김소은(만 4세 / 근육의 원발성 장애 / 언어 3급)

태어날 때는 건강히 이쁘게 세상을 반겨 주었던 소은이, 만 6개월이 되던 때에 급성 호흡곤란으로 중환자실에 입원하게 되었습니다. 이후 근육의 원발성 장애라는 희귀난치질환 판정과 호흡이 되지 않아 원활한 호흡을 위해 목 밑을 절개하고 카테타를 삽입하여 생활하고 있으며 침이 정상적으로 넘어가지 않기 때문에 기도가 막히지 않도록 어머니가 옆에서 계속 휴대용 석션기로 침을 흡입해 주어야 합니다.

어머니는 소은이의 양육과 치료를 위해 24시간 옆에서 함께해야 하고 아버지 혼자 가정경제를 책임져야하는 저소득 가정이라 정부의 지원(수급/차상위) 또는 민간의 지원 기준에 벗어나 있는 사각지대 가정이어서 소은이에게 들어가는 만만치 않은 치료비, 의료소모품 구입에 경제적부담이 큰 상황이었습니다.

유미회에서는 의료소모품 및 재활치료 비용, 병원 방문을 위한 교통비 지원을 통해 소은이 가정에 건강과 행복을 찾아주고자 합니다.

3. 김창성(만 8세 / 샤르코마리투스)

창성이의 가족 모두 장애와 희귀난치질환을 앓고 있습니다. 부계유전으로 인한 샤르코마리투스 질환을 창성이와 동생 모두 앓고 있으며 동생은 자폐성 1급 진단까지 받아 어려운 환경에 놓여 있었습니다. 기초생활수급가정으로 넉넉하지 않은 가정환경이다 보니 정도가 심한 동생을 먼저 치료하고 있었으며 창성이도 뼈의 변형이 심해져 걸을 때 자꾸 넘어지고 학교생활에 어려움이 있음에도 치료를 받지 못하고 있습니다. 부모님도 아버지는 샤르코마리투스 질환에 지체장애를 가지고 계시고 어머니도 경계성 정신장애를 가지고 있어 가정 내에서 아동들을 위한 돌봄과 일상생활관리가 이루어지지 않아 지원을 통해 아동의 성장과 발달을 도울 필요성이 제기 되어 이번 유미회의 가족으로 선정되게 되었습니다.

4. 이다소미(만 6세 / 샤르코마리투스 / 지체 5급)

다소미는 모계유전으로 8개월 경부터 뼈의 변형이 일어나 현재는 걷는 것이 어려워 휠체어 사용을 하고 있으며 지체장애 5급 판정을 받았습니다. 어머니 동생 모두 샤르코마리투스 투병중에 있고, 아버지는 가정폭력으로 인해 구치소에 수감중이며 이혼소송 진행 중에 있고 어머니와 다소미, 동생 이렇게 3명의 식구가 기초생활수급대상자로 선정되어 생활하고 있습니다. 

아동은 조기치료를 통해 통증을 호소하고 있지는 않지만 척추가 휘어져 보조기구를 착용하고 생활하여야 하며 성장기 이후 척추수술을 하지 않으면 척추측만으로 보행이 완전히 불가능해 질 수 있습니다. 구입하여야 하는 보조기구는 보험 비급여 항목 이기때문에 아동 성장하는 시기에 맞추어 계속 교체가 이루어져야 하지만 교체비용이 1회 150만원 이상이 소요되어 가정경제 상황에 큰 부담이 되고 있습니다.

이번 지원결정을 통해 보조기구 교체를 위한 지원 및 아동의 학습지원까지 함께 이루어질 예정입니다.