장난꾸러기 우주를 소개합니다.

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작성자 유미회
댓글 0건 조회 44회 작성일 20-09-23 11:18

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​- 환 아 명 : 이우주(8세) 

​- 병 명 : 뇌암, 지적장애1급, 성조숙증, 레녹스가스토증후군

 


 우주의 가족은 어머니, 아버지, 고등학생인 첫째와 중학생인 둘째, 초등학생 셋째, 그리고 막내인 우주까지 6인 가족입니다.

 처음 우주는 가족들의 축복 속에 건강하게 태어났습니다. 그러나 생후 15개월경(2013년 7월)갑자기 구토와 뒤로 넘어지는 증상을 보여 병원으로 달려가 진료를 받아보니 뇌 암 진단을 받고, 대뇌 일부 절제술 받았습니다.

 하지만 발병 부위를 모두 절제하지 못하여 항암치료, 방사선 치료를  추가적으로 1년 동안 입원치료를 하며 조혈모세포이식수술도 진행되었습니다.

 최근에는 성조숙증과 희귀난치성질환인 레녹스가스토증후군도 함께 진단 받아 지속 치료를 진행하여 왔지만 발달 퇴행과 가정의 경제적 사항으로 치료를 중단하고 있는 상태 입니다.  

6인 가족이고 한창 꿈 많은 중고등학생인 첫째와 둘째는 가정형편상 자신들이 원하는 예고 진학이나 학원 등록은 포기하고 있으며 어머니, 아버지도 심근염과 지체장애로 경제활동이 쉽지 않은 상황입니다.

 다행히 유미회와 다른 복지기관과 연계되어 유미회에서는 막내에 대한 치료비 지원, 다른 복지기관에서는 첫째와 둘째에 대한 활동지원, 가족에 대한 사례관리 등 기관별로 나눠서 함께 지원하기로 결정되었습니다.

 가족이 건강하고 행복해지기를 유미회에서 최선을 다해 함께 하도록 하겠습니다.

우리 유미회 가족 여러분도 많은 관심과 응원을 부탁드립니다.


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