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[원문] https://www.seoul.co.kr/news/newsView.php?id=20221117500055

“단 1명 위한 시험장”…희귀난치병 여고생, 대학병원 입원실서 수능 도전

시험 포기하지 않겠다는 의지…교육 당국에 요청

▲ 고신대병원 병실에서 수능을 치르게 되는 A양. 2022.11.16.
고신대병원 제공

2023학년도 대학수학능력시험이 치러진 17일 부산에서는 희귀난치병을 앓는 한 여고생이 대학병원 입원실에서 시험에 도전한다.

이날 오전 8시 10분 부산 서구 고신대병원 6층 병동 한 입원실에 마련된 고사장에 희귀난치병을 앓고 있는 A양이 시험을 치르기 위해 입실했다. 해당 고사장은 교육 당국과 병원이 A양을 배려해 만든 시험장이다.

A양을 위해 이날 부산교육청은 감독관 2명과 경찰관 2명, 장학사 1명을 파견해 시험 관리에 나섰다.

A양은 3세 때 ‘장쇄 수산화 탈수소효소 결핍증’이라는 희귀 난치병 진단을 받은 뒤 계속 치료를 받아 왔다. 이 병은 몸속 지방을 에너지로 만드는 효소가 없어서 근육에 저장된 단기 에너지를 소모하고 나면 극심한 통증에 시달리고, 치료가 늦어질 경우 사망에 이를 수 있다.

수능처럼 장시간 시험을 치를 때는 응급상황이 올 가능성이 매우 커 A양이 시험을 모두 마치려면 인공 혈관 등으로 링거를 맞는 등 조치가 필요한 상황이다.

하지만 이런 난치병도 A양의 의지를 꺾지 못했다. A양은 시험을 포기하지 않겠다는 의지를 보였고, A양의 부모와 병원 측은 안전한 상황에서 시험을 치를 수 있게 해달라며 교육 당국에 요청해 입원실 시험을 허락받게 됐다.

A양의 어머니는 “딸이 시험을 앞두고 긴장은 했지만, 어젯밤에 잘도 잘 잤고 아침 식사도 먹어야 하는 만큼 먹는 등 컨디션이 좋았다”면서 “병원 교수님께서 응원 손편지도 써주시고 잇따라 방문해 격려하면서 딸이 힘을 많이 냈다”고 밝혔다.

A양을 병실 고사장으로 보낸 어머니는 “딸에게 ‘너에게는 너만의 속도가 있고 지금까지 잘 해왔다’는 말을 해줬다”면서 “딸이 수능을 치를 수 있게 여러 배려를 해주신 병원 측과 교육 당국, 부경고등학교 선생님들, 응원해 주신 많은 분께 감사의 인사를 꼭 드리고 싶다”고 전했다.

이보희 기자