매년 2월의 마지막 날은 '희귀질환 극복의 날' 입니다.
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매년 2월 마지막 날은 전 세계적으로 ‘희귀질환 극복의 날 (Rare Disease Day)’로 지정되어 있습니다.
(참고로, 대한민국에서는 원래 희귀질환 극복의 날을 5월에 기념하였으나,
글로벌 캠페인과의 연계를 강화하고 환우분들에 대한 인식을 높이기 위해 현재는 2월로 변경되어 진행되고 있습니다.)
희귀질환 극복의 날의 의미
- 환우 인식 제고: 전 세계적으로 약 3~4억 명의 희귀질환 환우가 존재하나, 각 질환별 환자 수가 적어 연구와 지원이 미흡할 때가 많습니다.
- 다양한 이해관계자 협력: 환우, 가족, 의료진, 정부 등 여러 주체들이 협력하여 치료 및 지원 체계를 강화하는 계기를 마련합니다.
- 사회적 포용 강화: 환우들이 사회의 일원으로 당당하게 살아갈 수 있도록, 지속적인 연구와 제도 개선을 촉구하는 날입니다.
우리 재단의 노력
재단법인 유미회는 희귀질환 환아와 그 가족을 위해 다음과 같은 다양한 지원 활동을 진행하고 있습니다.
- 환아 지원 프로젝트: 진단 비용 지원, 치료 보조금 제공, 의료 상담 등 종합적인 지원 프로그램 운영
- 심리·정서 지원: 환아와 가족을 위한 상담 프로그램 및 정서적 교류의 장 마련
- 사회적 인식 확산: 희귀질환에 대한 인식 향상을 위해 캠페인, 연구 등의 활동을 적극 전개
함께하는 방법
- 나눔 실천: 재정적 후원, 봉사활동 참여, 또는 전문적 재능 기부를 통해 희귀질환 극복에 직접적으로 기여하실 수 있습니다.
- 인지도 확산: SNS나 주변 지인들과 희귀질환 환우의 어려움과 지원 필요성에 대해 공유해주세요.
희귀질환 극복의 날을 맞아 우리 사회의 소외된 이웃들에게 따뜻한 응원과 관심을 전하며, 모두가 함께 더 나은 미래를 만들어가길 기대합니다.
재단법인 유미회는 앞으로도 희귀질환 환아와 가족들의 행복을 위해 지속적으로 노력하겠습니다.
감사합니다.
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