매년 2월의 마지막 날은 '희귀질환 극복의 날' 입니다.

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작성자 유미회
댓글 0건 조회 99회 작성일 25-02-25 16:57

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매년 2월 마지막 날은 전 세계적으로 ‘희귀질환 극복의 날 (Rare Disease Day)’로 지정되어 있습니다. 


(참고로, 대한민국에서는 원래 희귀질환 극복의 날을 5월에 기념하였으나, 

글로벌 캠페인과의 연계를 강화하고 환우분들에 대한 인식을 높이기 위해 현재는 2월로 변경되어 진행되고 있습니다.)



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희귀질환 극복의 날의 의미

  • 환우 인식 제고: 전 세계적으로 약 3~4억 명의 희귀질환 환우가 존재하나, 각 질환별 환자 수가 적어 연구와 지원이 미흡할 때가 많습니다.
  • 다양한 이해관계자 협력: 환우, 가족, 의료진, 정부 등 여러 주체들이 협력하여 치료 및 지원 체계를 강화하는 계기를 마련합니다.
  • 사회적 포용 강화: 환우들이 사회의 일원으로 당당하게 살아갈 수 있도록, 지속적인 연구와 제도 개선을 촉구하는 날입니다.


우리 재단의 노력

재단법인 유미회는 희귀질환 환아와 그 가족을 위해 다음과 같은 다양한 지원 활동을 진행하고 있습니다.

  • 환아 지원 프로젝트: 진단 비용 지원, 치료 보조금 제공, 의료 상담 등 종합적인 지원 프로그램 운영
  • 심리·정서 지원: 환아와 가족을 위한 상담 프로그램 및 정서적 교류의 장 마련
  • 사회적 인식 확산: 희귀질환에 대한 인식 향상을 위해 캠페인, 연구 등의 활동을 적극 전개

함께하는 방법

  • 나눔 실천: 재정적 후원, 봉사활동 참여, 또는 전문적 재능 기부를 통해 희귀질환 극복에 직접적으로 기여하실 수 있습니다.
  • 인지도 확산: SNS나 주변 지인들과 희귀질환 환우의 어려움과 지원 필요성에 대해 공유해주세요.


희귀질환 극복의 날을 맞아 우리 사회의 소외된 이웃들에게 따뜻한 응원과 관심을 전하며, 모두가 함께 더 나은 미래를 만들어가길 기대합니다.
재단법인 유미회는 앞으로도 희귀질환 환아와 가족들의 행복을 위해 지속적으로 노력하겠습니다.

감사합니다.


 

 

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