• 목록
• 답변

태어날 때부터 희귀질환, 병명 찾는데 1년…“우리 봄이 살려주세요” 애끊는 부모

박하은씨와 희귀질환을 앓고 있는 봄. ⓒ제주의소리

제주에서 선천적으로 희귀질환을 안고 태어난 양봄(4) 양은 잘 때 인공호흡기를 사용해야만 한다. 근육이 다른 아이들과 달라 제 역할을 하지 못해 배에 구멍을 뚫어 위루관을 삽입해 음식과 약물, 영양제를 섭취하는 삶을 견뎌내고 있다. 

봄이 가족에게는 평범한 다른 가족들과는 차이가 있다. 봄이의 어머니 박하은(37)씨는 뛰놀다 넘어져 다치기도 하는 다른 아이들의 모습이 부러울 때가 많다. 봄이가 자신 때문에 아픈 것이라고 스스로 탓하고, 원망하는 박씨는 “결승점이 보이지 않는 달리기 경기를 하는 기분”이라고 말했다. 

임신 중 큰 병원에서 진료를 받아보라는 의료진의 소견을 들은 박씨는 다급한 마음에 상경해 수술을 받았다. 심리적인 불안감과 비행기를 타고 오가는 강행군 탓에 임신 35주차에 조산을 하게 된다. 그렇게 태어난 아이가 봄이다. 

봄이는 태어날 때부터 다른 아이들과 달리 몸에 근육이 부족했다. 스스로 잘 움직이지 못해 마치 인형처럼 가만히 누워있기만 했다. 

원인을 찾기 위해 유전자, 근육 등 각종 검사를 받았지만 병명조차 알지 못해 가족들은 봄이가 진짜 ‘희귀한’ 질환을 앓고 있구나 하는 생각에 절망감이 쌓여갔다.

1년의 세월이 흘러 찾아낸 원인은 국가관리대상 희귀질환 코드 ‘G71.1’과 ‘G71.2’.  

올해 봄이는 제주영지학교 유치원에 들어갔다. 의료 지원이 필요해 입학이 쉽지 않았지만, 봄이 어머니는 제주도교육청에 애타는 심정으로 편지를 썼고, 장학사 면담을 통해 결국 봄이가 입학할 수 있는 길을 열었다. 

어머니 박씨는 “봄이가 건강해지려면 다른 사람들과 만나는 사회생활도 필요하다. 처음에는 의료 지원 등이 어려워 어린이집이 낫다는 얘기도 들었지만, 유치원일 때 받는 지원보다 어린이집은 자부담이 컸다. 봄이 같은 아이들도 유치원에 갈 수 있도록 도와달라고 애원했고, 결국 입학하게 됐다”고 말했다. 

이어 “유치원에 다니기 시작하면서 봄이가 많이 활달해졌다. 처음에는 가족이랑 떨어지기 싫어 많이 울었는데, 지금은 그렇지 않다. 그래도 불안한 마음에 봄이가 유치원에 있을 동안 근처에 항상 대기중”이라고 했다. 

올해 봄이는 제주영지학교 유치원에 들어갔다. 의료 지원이 필요해 입학이 쉽지 않았지만, 봄이 어머니는 제주도교육청에 애타는 심정으로 편지를 썼고, 장학사 면담을 통해 결국 봄이가 입학할 수 있는 길을 열었다. 

어머니 박씨는 “봄이가 건강해지려면 다른 사람들과 만나는 사회생활도 필요하다. 처음에는 의료 지원 등이 어려워 어린이집이 낫다는 얘기도 들었지만, 유치원일 때 받는 지원보다 어린이집은 자부담이 컸다. 봄이 같은 아이들도 유치원에 갈 수 있도록 도와달라고 애원했고, 결국 입학하게 됐다”고 말했다. 

이어 “유치원에 다니기 시작하면서 봄이가 많이 활달해졌다. 처음에는 가족이랑 떨어지기 싫어 많이 울었는데, 지금은 그렇지 않다. 그래도 불안한 마음에 봄이가 유치원에 있을 동안 근처에 항상 대기중”이라고 했다. 

박씨는 “봄이가 유전적인 요인으로 희귀질환을 앓고 있으니 부모로서 마음이 미어진다. 봄이가 둘째고, 그 위로 4살 많은 첫째가 있다. 초등학교 저학년인 첫째는 무엇을 하고 싶어도 ‘동생이 아파서 우린 못하지?’라는 말을 할 때가 있다. 정말 속상하다”고 토로했다. 

그러면서 “질병에 대한 정보가 워낙 없으니 해외 인터넷 사이트 등에서 영어로 된 논문까지 찾아본다. 희귀질환 가족들의 맘은 모두 저와 비슷할 것”이라고 말했다. 

박씨는 “희귀질환에 대한 지원이 있지만, 좀 더 세밀한 부분에서의 지원이 아쉽다. 병원 치료뿐만 아니라 일상에서 사용하는 의료기기나 기저귀 등 소모품에 들어가는 비용이 만만치 않다. 저와 남편은 성인이지만, 첫째는 아직 어리다. 가족을 위한 심리적인 지원도 필요하다고 생각한다”고 하소연했다.